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抗癌鬥士|4歲彤彤患急性血癌 抗癌2年半出院製「零食花」答謝 港媽永難忘:感謝醫護的支持

發佈時間: 2023/06/17

4歲的彤彤患上急性淋巴細胞白血病,彤彤的媽媽當時晴天霹靂,心裡泛起千百個問號:「為甚麼我的女兒會患上癌病?」這亦是每位患癌兒童的家長知道孩子罹癌的第一反應。當時,彤彤媽媽還在消化這消息,不僅是對接下來的治療毫無頭緒,還有擔心彤彤的家姐也會而受到心理影響。在混亂中,年紀輕輕的彤彤已經要開始為緊接著的化療作準備。

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治療前的心理建設

作為兒童醫療輔導師(以下簡稱為輔導師),就是從這個階段開始陪伴病童及其家人迎接挑戰。首當其衝的難題,就是對整個家庭來說,生活節奏出現翻天覆地的轉變。得知彤彤患白血病後,媽媽為了方便照顧彤彤,便搬到了距離醫院更近的地方居住,而彤彤的姐姐則交由婆婆照顧,姐妹也因此有一段時間甚少見面。後來受到了疫情影響,姐姐開始上網課,才可接她到新屋,兩姐妹也因此多了些時間陪伴彼此。

彤彤要即時適應突然轉變的生活環境及圈子、陌生的醫院環境,也要面對藥物副作用所帶來的種種不適。彤彤媽媽坦言:「當時彤彤因為化療,掉好多頭髮,而且是一把一把地掉,我怕彤彤傷心,便親手幫她剪了光頭,但是那個過程心情真的很低落。」

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治療期間的陪伴和支持

回憶起那段艱難的時光,彤彤媽媽分享了彤彤與輔導師琳琳姑娘、Mancy姑娘相知相遇的故事,說:「在治療初期的時候,我們在醫院認識了琳琳姑娘,她對彤彤十分關心,彤彤有任何想要的玩具和勞作用品都盡量找給她玩。疫情期間Mancy姑娘也經常關心我們的需要,比如防疫物品是否足夠等等。」

彤彤也會問媽媽:「為甚麼這個姑娘,好像爸爸每天都來找我,問我想玩甚麼玩具。」輔導師相信病童的兄弟姐妹不應被忽略,而媽媽見到輔導師的貼心:「兒童癌病基金的姑娘不但每年在彤彤生日的時候問她有沒有想要的禮物,她們也不會忘記姐姐的生日,同樣給她送去她最想要的禮物。」每份禮物載着輔導師的關懷和溫暖。       

其實彤彤的情況並不是個別例子,以彤彤所患的白血病為例,很多家長得知子女在第一階段(誘導期)每日都需要注射不同藥物時,都會覺得自己「未熱身,就要落場跑」。我們輔導師鼓勵已經過了第一階段的家長們以過來人身分與病房中的其他家庭分享經歷,包括接受化療後的各種反應和不適,還有應對方法。加強病童及其家庭之間的支援,令他們感受到身邊「跑友」的努力同行,更有信心地面對康復治療之路。

好像走過一趟馬拉松

大多數患癌病童的治療期長達3年,而彤彤只用了兩年半便完成。儘管女兒的治療期較平常短,媽媽的憂心並沒不同:「在那段漫長的治療期中,心情有過很多的起伏和忐忑,陪著彤彤做著沒完沒了的治療,好像永遠都看不到終點,也不清楚,到底做完以後結果會如何。直到醫生說治療結束可以拆喉仔(中央靜脈導管)的那一刻,心裡懸著的大石才終於落地。」

「我永遠也忘不了那天的心情……」彤彤媽媽表示,那天兩位輔導師為彤彤精心舉辦了一個治療結束的慶祝儀式,「我記得她們還邀請了悉心照顧和幫助過彤彤的醫生、姑娘、姨姨們一起參加,我們也因此有機會親自感謝這麼多醫護人員的支持。」也是因為這個慶祝,讓彤彤也萌生了一個屬於自己的感謝方式,她包裝各種她最喜愛的零食成為一束零食花,並送給每一個在治療路上幫助過她和家人的人。
 
跑出新里程,勇敢面對未來

 從確診癌症到密集的治療期,再到完成治療,每位患癌的小朋友和其家庭都要經歷了一場漫長的抗癌馬拉松。兒童醫療輔導服務的「跑出新里程」計劃,以同行者角色陪伴康復孩子(即陽光小子)及其家庭一起慶祝這個重大的人生里程碑。

「跑出新里程」亦有著一個象徵意味,讓病童知道當治療完結後就即將開展新的生活。我們先與家長聯絡及邀請家庭參與日營活動,給予家庭一個「選手包」,裡面裝有運動毛巾、桌上遊戲及生命回顧小本子等禮物,以健康管理、家庭關係、再上學適應及紀錄生活點滴為主。而整個計劃尾段會有一個小儀式,就是在醫院門診外,以一條橫幅作終點線,讓病童可以選擇用各種形式或姿勢衝過終點,象徵順利完成治療。而醫護團隊會手持不同的打氣字牌作啦啦隊,病童的主診醫生,則會頒贈一枚紀念獎牌以肯定病童及其家庭在整個治療過程中的努力及付出。

我們希望「跑出新里程」能夠為病童帶來成長的助力,陪伴他們重新出發、跑出新的一片天地,相信這也是父母們的心願。

當病童治療結束,他們也將面臨重返社區,需要適應學校生活節奏的挑戰,而在這個時候,基金的姑娘也會協助病童及其家人順利過度,重新適應新的生活。彤彤媽媽回憶當時基金的姑娘在彤彤拆喉仔後,積極地與學校聯絡,安排與學校老師的會面,向即將歡迎彤彤回校的校長、老師講解彤彤這個病在康復期的特別需要,及飲食安排,讓學校也能更好地了解病童的需求的同時,也能更好地幫助彤彤及早適應校園環境,及讓媽媽安心。

*兒童醫療輔導服務是兒童癌病基金的主要服務之一,兒童醫療輔導師瞭解兒童發展,將醫療過程轉化成兒童能夠理解的語言,運用遊戲、預習演練、放鬆練習、情緒表達等不同的方法,提升孩子應付疾病及治療的能力,並透過與家庭及醫療團隊攜手合作,作出專業評估及介入。

歡迎您了解兒童醫療輔導服務:https://childlife.ccf.org.hk/zh-hk     

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資料來源:兒童癌病基金兒童醫療輔導師梁姑娘、葉姑娘

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